A deputada estadual Maria Victoria (PP) apresentou projeto de lei (PL 65/2025) para qualificar e orientar profissionais da educação a identificar possíveis sinais de doenças raras nos estudantes da rede de ensino do Paraná.

O diagnóstico precoce é considerado essencial para tratamentos efetivos e para o bem-estar das crianças com doenças raras. “Os profissionais da educação convivem diariamente com os alunos e, tendo acesso a informações corretas, podem contribuir na identificação de pequenos sinais no decorrer do desenvolvimento”, explica Maria Victoria.

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“A identificação dos sinais pode salvar vidas, frear os efeitos das doenças e é essencial para o início do tratamento precoce das crianças”, acrescenta.

Capacitação

Segundo ela, o projeto de lei prevê a capacitação por meio de cursos, treinamentos e eventos sobre as doenças raras direcionados especificamente a profissionais da educação ligados à rede de educação do Estado do Paraná e municípios membros

“O Paraná possui especialistas, médicos e pesquisadores de excelência para capacitar os profissionais da educação. O ambiente escolar é um local em que as crianças passam grande parte do tempo, realizando atividades que testam suas capacidades motoras, cognitivas, auditivas, visuais”, pontua Maria Victoria.

Identificação

O objetivo do Projeto de Lei é que ao identificar possíveis sinais, os pais ou responsáveis sejam alertados e assim possam consultar profissionais da saúde para o diagnóstico.

“Os professores não são os profissionais capacitados para diagnosticar as doenças raras, este papel é dos médicos, no entanto, devido ao alto grau de convivência com os alunos, são capazes de identificar os sinais e alertar os pais e responsáveis, auxiliando significativamente o encaminhamento às unidades de saúde e a realização de tratamento de forma ágil”, reforça a justificativa do projeto de lei.

10 Anos

2025 é marcado pelos 10 anos da legislação que busca conscientizar, prevenir e informar a população paranaense sobre síndromes e doenças raras. O Paraná foi o primeiro Estado do país a debater o tema no Legislativo, por proposição da deputada Maria Victoria (lei 18.646/2015).

“Esse movimento se fortaleceu ano após ano e em 2018 instituímos o Fevereiro Lilás. Desde então, o mês se tornou um símbolo na luta pela visibilidade, pelo diagnóstico precoce, pela inclusão, por mais pesquisas e pelo direito a tratamentos modernos e atualizados”, ressaltou Maria Victoria.

Uma das grandes conquistas da mobilização foi a ampliação do número de doenças detectadas pelo teste do pezinho. O Governo do Estado autorizou no ano passado o aumento gradual de 7 para 37 doenças diagnosticadas na triagem neo-natal.

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ALEP